En Argentina, en la ciudad de Merlo, provincia de Buenos Aires, hay un grupo de personas lideradas por Analía Duo, una mujer que decidió estudiar enfermería para aliviar el dolor total y cuidar a personas con pocas probabilidades de vida. Junto a su esposo, Pablo Snyder, fundaron AMAH (Hospicio Ama). Su objetivo es brindar ayuda y cuidado a personas que sufren enfermedad oncológica progresiva e irreversible. Uno de los objetivos planteados por esta organización es “Acompañar como cualquiera de nosotros desea ser acompañado”.
“AMAH viene de Amar, y la H viene de Hospicio Huerta. El cuidado tipo hospicio es un cuidado intermedio entre el hospital y el hogar. Nuestra misión busca aliviar el dolor total (fisco, emocional y espiritual) mediante cuidados competentes y compasivos, que preserven la máxima calidad de vida posible, a personas con enfermedades oncológicas avanzadas, respetando su autonomía y dignidad", explica.
"El amor es la fuerza que nos impulsa a servir y es la fuente de toda motivación y transformación tanto de cada paciente o 'huéspedes', como los llamamos nosotros, como de cada uno de los voluntarios que trabajamos. Y nuestro sueño es tener una casa donde hospedar a personas que están atravesando una enfermedad crónica, sin tratamiento curativo y con bajos recursos para acompañarlos a vivir bien hasta el último día”, describe la fundadora.
El modelo o filosofía de cuidado hospicio ofrece un proceso menos invasivo frente al exceso terapéutico y se caracteriza por estar impulsado por un equipo multidisciplinario de profesionales (como médicos, enfermeros o asistentes sociales) y voluntarios especialmente capacitados, que crean una combinación única. Cuando desde los tratamientos curativos “ya no hay nada más por hacer”, empieza su tarea. El Hospicio AMAH cuenta con tres programas de acompañamiento: en el hospital de Moreno (en la provincia de Buenos Aires), donde todos los viernes visitan a los pacientes internados con cuidados paliativos; de forma telefónica; y en las casas.
La historia de Analía
“Analía es mamá de Alan, Sol, Katia, Derek y Gracia. Ella ama escribir, pintar y considera toda expresión artística como algo fundamental en la vida. Pero también es enfermera y hace unos años fundó, junto a unos amigos el Hospicio AMAH. Una organización que trabaja por la dignidad de las personas y por los que menos tienen”, describe ella misma a Diario Cristiano.
Hasta sus 38 años, Analía se dedicó a la pintura, una de sus pasiones más arraigadas, y a dar clases. Fue en ese momento que Pablo, su esposo pasó por una gran depresión que los llevó como matrimonio y de manera individual a tener “un cambio de mentalidad. Teníamos que mirar por fuera de nuestra realidad tan cómoda”, reconoce Duo. En su caso, se sumó como voluntaria a un centro diurno para adultos con discapacidad intelectual, dando clases de pintura. Estuvo allí dos años, hasta que el espacio cerró.
Luego se incorporó al “Hospicio Madre Teresa en Luján”, que cuenta con una casa donde se hospeda a personas en el final de su vida. Aunque desde afuera las personas lo asociaban con una casa de muerte, para Analía “era un lugar 100% de vida, donde la gente transitaba sus últimos días con un amor tan genuino que no solo los huéspedes eran transformados, sino también nosotros, los voluntarios. Ahí dije, ‘'Esto es lo que quiero. ¿Por qué no hacer algo así, pero más cerca de mi lugar?’”.
“Me ofrecí para ayudar y aprender. Empecé a hacer arte con los pacientes, a visitarlos, hablar con ellos, escuchar sus historias e intercambiar datos con los médicos. Fue un aprendizaje muy lindo. Colaboraba sobre todo con pacientes que no tenían mucha contención familiar y con escasos o nulos recursos económicos y sociales”, relató al contar que esta experiencia la llevó a estudiar enfermería.
Para Analía: “Dios está interesado en estar con las personas enfermas, con los más necesitados y ahí está siempre Él. Y nosotros también nos sentimos necesitados y pobres constantemente. Y dependemos de Dios en todo. Eso hace la diferencia. Dios en nosotros y en los otros”.
La gestación de AMAH
Con la pandemia, los hospitales cerraron sus puertas a los voluntarios y Analía sintió que no podía quedarse de brazos cruzados. Una médica conocida la llamó y le propuso organizar un grupo que acompañara de forma telefónica a pacientes internados por Covid. Empezaron con cinco personas. Aunque la duda sobre la efectividad de los llamados rondaba alrededor, Analía no sucumbió y dio lo mejor de sí misma para que aquellos que estaban muriendo solos se sintieran al menos más dignos con la compañía de un ser humano que se comunicara con ellos.
“La ausencia de algunos hace que la presencia de otros sea importante: más que cualquier palabra, la sola presencia es un montón”, aseguró Analía y añadió: “la gente tiene diversas reacciones ante nuestro servicio. Los que no conocen lo que sucede piensan que es una locura y que la muerte es un tema del que mejor no se habla. Otros, cuando conocen un poco más las vivencias que tenemos tanto los pacientes como nosotros, cambian su mirada y empiezan a valorar más este trabajo. La mayoría de las personas desean eliminar el sufrimiento huyendo de él. Nosotros estamos convencidos de que en nuestro servicio acompañando a personas en medio del dolor y el sufrimiento la vida cobra una nueva dimensión y hay una vivencia de cosas mucho más profundas y trascendentes”.
Durante el 2020 conoció a Victor, un joven de Bolivia que estaba en el país en busca de un tratamiento que lo curara del cáncer. Su situación socioeconómica era muy precaria, su enfermedad estaba muy avanzada y no había nada más que hacer. Estaba de prestado en Argentina, su madre lo acompañaba, y quería volver a su país a ver a su hijo y morir con su familia. Con un grupo de amigos procuró conseguir los pasajes y ayudarlo a regresar. Estando en el aeropuerto pronto a salir el vuelo fue suspendido. Analía llamó a su esposo, le explicó la situación y le dio instrucciones de avisar a los hijos que tendrían huéspedes por un tiempo indeterminado. Al día siguiente Victor y su madre lograron viajar. Así nació AMAH.
“Fue muy importante para él terminar sus días como quería, que es lo que siempre intentamos lograr. Eso simbólicamente para nosotros fue el comienzo del hospicio, hospedando a nuestro primer huésped, acompañando la atención de síntomas y el dolor junto al equipo médico de paliativos del hospital de Moreno y la parte emocional y espiritual a través de nosotros, los voluntarios”.
El sufrimiento en primera persona
Luego de esto, hace tres años su hijo mayor de 22 años, Alan, falleció de muerte súbita. Eso la paralizó de dolor, sorpresa, tristeza, la vació totalmente. Durante un año entero Analía no podía más que sentarse a mirar el cielo e intentaba contener a sus otros hijos. Venía de una cultura de acompañar al que sufre. Es una mujer cristiana, de familia pastoral por parte de sus padres y de sus suegros. Ella antes de pasar por el sufrimiento procuró ser empática hacia otros. Nunca pensó vivir un dolor tan intenso que la dejara inmóvil. “La empatía de otros hacia mí me llegó a través de la presencia, de algún mensaje o llamada. Básicamente por el interés por mí, por el ‘estar’ presente, a veces casi sin decir nada”, contó.
Antes de la partida de Alan, Analía había sufrido la muerte de su hermana de 34 años, mamá de niños pequeños. “La mudanza temprana de mi hermana Mariel fue un golpe tremendo que sin duda me sumergió en él mundo del dolor. Así y todo no fue exclusivamente ese el motivo por el cual comencé a servir en esta área. Siempre tuve una vocación de servicio y algo latiendo fuerte dentro mío cada vez que veía o escuchaba acerca de estar con los que más necesitan", asegura.
"Lo que me motivó a servir acá fue una gran convicción de ‘sacar a Dios para afuera’. Ir en busca de la necesidad y no esperar a encontrarla sola. Me impulsó una fuerte motivación interna que entiendo Dios puso en mí y que aún hoy perdura a través de los años. En nuestro servicio vemos a Dios seguido. Bendecimos y somos bendecidos de una manera tan tremenda que nos genera una alegría y una fuerza desconocida”.
“Evidentemente la escuela del sufrimiento es la mejor escuela. Porque te pone en un lugar de vulnerabilidad que te hace darte cuenta de quién sos y de la fragilidad y la finitud propia. Y de alguna manera te acercas al sufrimiento del otro desde otro lugar. No desde arriba sino desde el mismo lado. Como dice Nouwen: ‘nuestro mejor don consiste en nuestra capacidad de entrar en solidaridad con quienes sufren’, rescata.
Ayudar orando y donando
Sobre el sostén que AMAH necesita sorprendió la respuesta: “la principal forma de apoyo es a través de la oración. Creemos firmemente que es lo más importante ya que entendemos que este proyecto es de Dios y que Él mismo nos conduce y guía. Creemos que como Iglesia y cuerpo de Cristo debemos estar con los que más necesitan y salir para afuera de las cuatro paredes. Y otra manera de colaborar es siendo parte del equipo del hospicio. Tanto como voluntarios directos con los pacientes cómo colaborando en la parte de comunicación, financiamiento o gestión”.
Por supuesto que la ayuda económica es necesaria por eso agregó que “otra manera en que pueden apoyarnos en donando dinero a la cuenta del hospicio para seguir sosteniendo y ayudando a quienes más lo necesitan”.
En Argentina, sólo el 10% de la población accede a cuidados paliativos, según datos del Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica. Es decir que el 90% de quienes atraviesan el final de su vida sufren: tienen dolor, carecen de quien los cuide o están inmersos en la incertidumbre. Ante esta situación Analía desde AMAH se propuso destinar sus esfuerzos a las personas que más lo necesitan.
“Nuestro servicio es gratuito porque nuestro foco social son las personas en vulnerabilidad tanto en lo físico como en lo social y económico. Hoy por hoy los que trabajamos lo hacemos de manera voluntaria pero estamos creciendo y pensando en contratar personal rentado también para un futuro próximo. Hoy tenemos algunos donantes mensuales que se comprometieron con nosotros y son parte del hospicio así como algunos amigos espirituales comprometidos en oración por el proyecto, por cada paciente y sus familias, y por cada voluntario”.
